• Українська
  • English
Відзначено Міжнародний день Рідкісних хвороб
Відзначено Міжнародний день Рідкісних хвороб

Відзначено Міжнародний день Рідкісних хвороб

Останній день лютого в цьому році – 28 лютого, – Міжнародний День рідкісних хвороб.

 

Мета заходу – залучити увагу суспільства до рідкісних захворювань та до  проблем людей з рідкісним діагнозом.

За даними Global Genes, виділяють біля 7000 різних рідкісних захворювання, які зачіпають більше 300 млн людей по усьому світу. В Україні рідкісними вважаються хвороби з поширеністю 1:2000. На сьогодні вже 300 захворювань в Україні віднесені до рідкісних.

Для більшості орфанних захворювань ще не розроблено лікування, а пацієнти стикаються з великою кількістю проблем:

недоступність вірної діагностики;

несвоєчасна постановка діагнозу;

відсутність якісної інформації та наукових знань про захворювання;

важкі умови соціалізації;

відсутність якісної інформації та наукових знань про захворювання;

важкі умови соціалізації;

відсутність якісної медичної допомоги;

труднощі в отриманні необхідного лікування та належного догляду.

Науково-дослідницька діяльність сприяє появі нових діагностичних інструментів та лікарських препаратів, що в підсумку покращує здоров`я та соціальне благополуччя хворих та їх родин.

З нагоди відзначення в Україні Міжнародного дня Рідкісних хвороб, яке відзначається 29 лютого та привернення уваги до людей з орфанними хворобами викладач кафедри педіатрії та медичної генетики Ластівка Ірина Володимирівна 28 лютого та 1 березня провела круглий стіл зі студентами, під час якого було обговорено, які на сьогодні існують методи діагностики рідкісних хвороб та для ряду яких з них розроблені орфанні препарати. Також було продемонстровано презентацію «Лізосомальні хвороби у дітей: діагностика, диференційна діагностика та лікування».

ПРИВАТБАНК

Отримувач платежу
Мельничук Олександр Миколайович
Картка
4731 1856 3202 3484
IBAN:
UA593052990262086400936203888
Рахунок отримувача:
262086400936203888
Приват24 – https://www.privat24.ua/send/a1v11

МОНОБАНК

🔗Посилання на банку
https://send.monobank.ua/jar/7xFpdiBGs
💳Номер картки банки
5375 4112 0409 0778

Корисно знати