Розлади аутистичного спектру (РАС) можуть стати головною причиною дитячої інвалідності.
Основні прояви аутистичної поведінки зазвичай присутні в ранньому дитинстві, але не завжди помітні до виникнення обставин, в яких мають проявлятися більш складні форми соціальної поведінки, наприклад, коли дитина йде в дитячий садок або до початкової чи середньої школи. З віком, при досягненні повноліття або у періоді старіння, спостерігається вікова патопластика аутистичних форм поведінки.
РАС значною мірою пов’язаний з низкою супутніх психічних розладів та медичних станів.
На основі епідеміологічних даних, приблизно у 50% осіб з РАС спостерігалася тяжка та глибока розумова відсталість, у 35% виявилася легка / помірна інтелектуальна недостатність, а у решти 20% не була виявлена інтелектуально-мнестична недостатність. Далеко не всі діти з аутизмом є розумово відсталими. Аутизм часто діагностується одночасно з синдромом ламкої Х-хромосоми (24-60%), туберозним склерозом (26-79%), неонатальною енцефалопатією/епілептичною енцефалопатією/єпілепсіями (4-14%), церебральним паралічем (15%), синдромом Дауна (6-15%), м’язовою дистрофією(3-37%), нейрофіброматозом (4-8%).
Лікування РАС та його ефективність у значній мірі залежать від віку пацієнта, тяжкості порушень у тих чи інших психічних сферах, зокрема, рівня когнітивного функціонування, розвитку мовлення, рухових функцій, наявності супутніх розладів, дії факторів середовища, таких як сімейна та соціальна ситуація, рівня освіти, охорони здоров’я та соціальної допомоги.
На сьогоднішній день програми, засновані на поведінковій терапії, спрямовані на поліпшення спілкування батьків з дитиною, а також акцентовані на розвиток комунікативних та соціальних навичок, мають найбільшу доказову базу і можуть розглядатися як ефективні, щонайменше в короткостроковій перспективі.
Застосування лікарських засобів (медичних препаратів) при РАС рекомендоване для усунення агресивної, аутоагресивної, руйнівної, повторюваної поведінки, порушень активності та уваги, коморбідних депресивного, біполярного, тривожного, обсесивно-компульсивного розладів, коморбідних епілепсій.
Таким чином, при РАС насамперед можуть бути рекомендовані:
1) спеціальні програми навчання, застосовувані якомога в більш ранньому віці, акцентовані на соціалізації, нав’язуванні комунікації, формуванні передумов шкільних навичок з подальшою академічною освітою, формуванні адаптивної поведінки, реалізовані в найменш обмеженій обстановці співробітниками, які ознайомлені як з особливостями аутизму, так і особистими особливостями пацієнта;
2) освітні програми на макросоціальному і мікросоціальному рівнях, що забезпечують хорошу інформованість населення, що супроводжуються наданням підтримки суспільством, міжвідомчими службами, які повинні допомогти людям з РАС реалізувати свій потенціал;
3) забезпечення доступності повного спектра психологічних і медичних послуг, адаптованих до потреб людей з РАС.
Проблеми людей з аутистичними розладами
1. Недостатня якість ранньої діагностики. Недостатня кваліфікація лікарів загальної практики, які контактують з дітьми у віці до 3 років, насамперед лікарів, дитячих неврологів, сімейних лікарів у сфері дитячої психіатрії. Недостатня кваліфікація вихователів дошкільних закладів освіти, нездатність значної частини з них вчасно запідозрити порушення аутистичного спектра і скерувати дитину до лікаря спеціаліста.
2. Недостатня забезпеченість населення дитячими психіатрами. Для значної частини дитячого населення дитяча психіатрична допомога є малодоступною. Недостатня кваліфікація частини дитячих психіатрів, застаріла підготовка, не вміння проводити діагностику і психотерапевтичні втручання на рівні сучасних світових досягнень.
3. Нижчий ніж у інших дітей рівень доступності загально-медичної допомоги (лікарі загальної практики внаслідок порушень поведінки у дитини та стигми безпідставно скеровують дитину з аутизмом до психіатрів, ухиляючись від її обстеження та надання допомоги. Проблемними для дітей з аутистичними розладами є стоматологічні послуги, функціональні обстеження внутрішніх органів, серцево-судинної системи, рентгенологічні обстеження.
4. Низький рівень доступності дошкільних освітніх закладів, насамперед загальноосвітніх. Інклюзивне навчання декларується, але для значної кількості дітей залишається недоступним.
5. Низький рівень доступності шкільної освіти, низька доступність загальноосвітніх навчальних закладів, неготовність школи для надання спеціальних освітніх послуг. Сучасна українська школа не готова до інтеграції дітей з розладами аутистичного спектра, забезпечення їх особливих освітніх проблем.
6. Відсутність соціальної підтримки для людей з розладами аутистичного спектра, які досягли повноліття, дескримінація таких людей, безпідставна діагностика у них шизофренії, штучні перешкоди з оформленням інвалідності, низька доступність професійної освіти.
7. Жорстоке ставлення, дискримінація підлітків із високофункціональним аутизмом, синдромом Аспергера. Занепокоєння викликає шкільне насильство, знущання однолітків, нетолерантне ставлення вчителів, що стає причиною тяжких переживань та суїцидів. Саме підлітки з синдромом Аспергера часто стають жертвами такого ставлення.
За п’ять років з 2009 по 2013 рік захворюваність на РАС, згідно з офіційними статистичними даними МОЗ України, зросла на 194%: з 0,55 до 1,61 на 100 000 дитячого населення. Показник первинної захворюваності в Україні стабільно збільшувався з 2006 року: у 2007 р. на 28,2%; 2008 р. – 32,0%, 2009 р. – 27,2%, в 2010 р. – 35,7%, 2011 р. – 21,2%, 2012 р. – 25,3%. Поширеність РАС в дитячій популяції за ці роки зросла в 2,84 рази, з 17,0 до 48,2 на 100 000 населення. Незважаючи на значне зростання, абсолютні показники поширеності РАС в Україні залишаються істотно нижчими, ніж у США та країнах Європи. На частку Донецької, Запорізької, Львівської, Харківської областей та міста Києва доводилося 53,1% первинно діагностованих у 2013 році випадків захворювання, у той час, як на Волинську, Житомирську, Закарпатську, Луганську, Рівненську Сумську, Тернопільську, Черкаську, Чернігівську області та місто Севастополь – тільки 13,5%. Це дозволяє прогнозувати швидке зростання поширеності РАС на тлі поліпшення діагностики та впровадження у клінічну практику сучасних діагностичних процедур.В 2014 році на обліку стояло 40028 дітей з аутистичними розладами. 728 дітей протягом року було діагностовано вперше.
Матеріал підготувала: доцент кафедри нервових хвороб, психіатрії та медичної психології ім. С.М.Савенка Карвацька Наталія Семенівна
