Цей день відзначають з 1989 року за ініціативою Всесвітньої федерації гемофілії та Всесвітньої організації охорони здоров`я (ВООЗ) з метою привертання уваги громадськості до проблем людей, що страждають на цю недугу. Цього дня в багатьох країнах проходять заходи, покликані сприяти покращанню якості життя хворих гемофілією.
Дата для проведення “Дня гемофілії” була обрана організаторами не випадково, це своєрідна данина поваги творцеві Всесвітньої федерації гемофілії Френку Шнайбелю, який народився саме в цей день.
Гемофілія – спадкове захворювання, що характеризується порушенням механізму згортання крові, яке обумовлено відсутністю або недостатністю одного з біологічно активних чинників (VIII, IX, XI) в плазмі крові. В результаті час згортання крові подовжується і хворі страждають від сильних кровотеч навіть після мінімальних травм. Гемофілія виникає унаслідок генетичних порушень; у половині всіх випадків захворювання має сімейний характер. Унаслідок генетичного механізму це захворювання вражає тільки чоловіків. Жінки з геном гемофілії іменуються носіями. Дочки такої жінки мають 50-відсотковий шанс стати носієм, сини – 50-відсотковий шанс стати хворим гемофілією, – розповідає Микола Антофійчук, доцент кафедри внутрішньої медицини, клінічної фармакології та професійних хвороб Буковинського державного медичного університету.
Захворювання приводить до важких і необоротних уражень опорно-рухової системи і при неадекватному лікуванні хворий на гемофілію неминуче стає інвалідом, і його життя постійно перебуває під загрозою. Ніякі ліки і найкращі лікарі не можуть допомогти цим хворим, якщо не буде чинників згортання крові, що виготовляються, в основному, з донорської крові. За даними Всесвітньої організації охорони здоров`я, від гемофілії в світі страждають 400 тисяч осіб (один з 10 тисяч чоловіків).
Лікування гемофілії залежить від кількості препаратів крові, а ті, у свою чергу, залежать від кількості зданої крові, а точніше, від донорів.
Якщо за кордоном хворі на гемофілію живуть і працюють разом із здоровими, а під час загострення хвороби – швидко отримують потрібну ін`єкцію препарату, в Україні поки що ситуація протилежна: 80-90%хворих на гемофілію – це інваліди з дитинства, які не мають можливості працевлаштуватися, яким не гарантоване термінове введення препарату у разі потреби.
Серед населення Чернівецької області на обліку у гематологів знаходяться 40 осіб дорослого населення та 18 дитячого.
