Кожен другий понеділок лютого міжнародна громадськість відзначає Міжнародний день боротьби з епілепсією (International Epilepsy Day), який проводиться з 2015 року, і є ініціативою Міжнародного бюро епілепсії (Bureau for Epilepsy) і Міжнародної протиепілептичної Ліги (International League Against Epilepsy) за підтримки Всесвітньої організації охорони здоров’я.
Метою даного дня є висвітлення проблем, з якими стикаються люди з епілепсією в усьому світі та поліпшення інформування про дане захворювання. Також ця дата підкреслить необхідність розширення досліджень епілепсії.
Епілепсія, як одне із найпоширеніших неврологічних захворювань, яке ще в середині минулого століття вважалось невиліковним, прогредієнтним і таким, що призводить до глибокого недоумства, зазнала суттєвих змін у своєму перебізі та наслідках, у впливі на загальний стан здоров’я пацієнтів та їх соціально-демографічний статус. Але, не дивлячись на значні наукові досягнення останніх десятиліть, епілепсія залишається значною медичною та соціальною проблемою. Її почали вважати найбільш частим серйозним хронічним неврологічним захворюванням і другою за частотою неврологічною патологією після головного болю, оскільки, за останніми даними, у світі налічується від 65 до 70 млн. хворих. Попри впровадження в клінічну практику за останні роки близько двадцяти нових протиепілептичних препаратів, понад 30% хворих залишаються фармрезистентними та повинні довічно приймати ліки.
В теперішній час проблема патоморфозу неврологічних розладів стає все більш актуальною: з прогресом медицини і, зокрема, з появою методів нейровізуалізації, молекулярних, генетичних досліджень, відбулись значні зміни в поглядах на етіологію і патогенез нерво-психічнихзахворювань, а, отже, на прогноз і підходи до лікування. В Україні неврологічні розлади є четвертою найпоширенішою причиною смерті, відповідно до Міжнародного дослідження тягаря хвороб (Global Burden of Disease — GBD). Серед причин смерті у чоловіків епілепсія посідає третє місце, а у жінок — четверте. Проте поза увагою часто залишаються психічні та психоемоційні зміни, які неодмінно супроводжують розвиток даного захворювання.
Епілепсія — реальне захворювання, яке можна і потрібно лікувати, а не оточувати міфами, стереотипами і стигмою!
Епілептичний напад може статися несподівано і для вас, і для людини, яка має епілепсію. Він може статися у будь-якому місці, в будь-якій ситуації та у будь-який час. Та правильно надана перша допомога може не лише вберегти людину від травм, а і врятувати їй життя. Існує правило щодо першої допомоги, яке англійською звучить як Stay, Safe, Side.
- Залишайтеся з людиною до прибуття лікарів або до закінчення нападу (Stay), зафіксуйте час початку і кінця судом. Якщо це перший раз, коли людина має епілептичний напад, викличте швидку.
- Покладіть людину у безпечне та комфортне місце (Safe), потурбуйтеся про те, щоб під час нападу вона не травмувала себе. Підкладіть щось м’яке під голову. Поверніть людину у стабільне бокове положення (Side).
- Не потрібно класти будь-що у рот людині, адже вона фізично не може проковтнути собі язик. Проте під час судом щелепа дуже міцно стиснута, і якщо ви будете намагатися щось проштовхнути людині у ротову порожнину, ймовірно, ви її пошкодите.
Під час та після епілептичного нападу людина потребує допомоги — часто не так професійно-медичної, як соціальної. Важливо побути поруч та підтримати психологічно,а не уникати людини.
Існують ситуації, які можуть виступати тригерами для епілептичного нападу. Звісно, напад може статися навіть під час прогулянки або спокійної розмови. Але, наприклад, заняття спортом, різкі та гучні звуки або яскраве та миготливе світло можуть більш вірогідно спровокувати напад.
Якщо Ви помічаєте за собою симптоми або вже мали перший епілептичний напад, обов’язково проконсультуйтеся у лікаря. Відвідайте лікаря-невролога та лікаря-психіатра, аби провести необхідні аналізи, встановити тип епілепсії, обрати протокол лікування та контролювати свою взаємодію з чинниками епілептичних нападів.
Якщо ви маєте епілепсію, поділіться про це зі своїми друзями та близькими. Це дозволить їм підготуватися: дізнатися більше про те, що таке епілепсія, які у неї симптоми та як допомогти у разі нападу. Стигматизація, засоромлення, ігнорування та дискримінація людей з епілепсією — це не вихід.
Одним із важливих методів надання допомоги при епілепсії на даний час є психоедукація. Психоедукаційні заходи — це пояснення і донесення знань про епілептичні напади, методи лікування, коморбідні стани і життєві проблеми. Більшість психоедукаційних втручань передбачає як аспект освіти, так і навчання. Відповідно до національних рекомендацій Шотландської міжуніверситетської мережі з розроблення настанов (SIGN), Національного інституту здоров’я і клінічної досконалості Великої Британії (NICE), Американського товариства з вивчення епілепсії (AES), додаткова персоналізована інформація про лікування, можливі результати та специфічні ризики має бути надана пацієнтам та членам їхніх родин одразу після встановлення діагнозу епілепсії. Такі пацієнти можуть зіштовхнутися з труднощами адаптації до власного діагнозу та переживати тривогу, дізнавшись про можливі юридичні, психосоціальні та медичні наслідки.
Психоедукація може фокусуватися на поглибленні знань про епілептичні напади та методи лікування, потребах пацієнта в інформаційній чи психологічній підтримці, вивченні коморбідних станів.
Можливо проводити психоедукацію як індивідуально, так і в групі.
Надавати психоедукацію слід пацієнтам, зважаючи на рівень їхнього розвитку, медичну грамотність і потреби в інформаційній підтримці.
Спеціалістам, що здійснюють психоедукацію рекомендовано обирати психоедукаційні втручання на підставах доказовості та відповідно до потреб вікової категорії (дорослі чи діти, групові чи індивідуальні), оцінюючи результати до та після проведення заходів (наприклад, знання), щоб мати змогу контролювати, чи навчаються пацієнти.
Крім того, за даними досліджень, особи з епілепсією та/або ті, хто їх доглядають, часто неправильно розуміють основну інформацію про вказане захворювання, а саме щодо діагнозу, чинників, які провокують напади або їхніх причин; потенційні побічні ефекти протиепілептичних засобів; проблеми безпеки та ризики судом.
Слід зазначити, що критеріями якості лікування психічних та поведінкових розладів при епілепсії є:
Клінічний критерій – редукція психотичної симптоматики і стабільність досягнутого психічного стану протягом не менш 6 місяців.
Соціально-психологічний – відновлення максимально близького до попереднього рівня психологічної, соціальної та трудової адаптації, підвищення якості життя пацієнта.
Матеріал підготувала асистент кафедри нервових хвороб,
психіатрії та медичної психології, лікар-психіатр, психотерапевт
Іванова Наталія Миколаївна
