КОНФЕРЕНЦІЯ. 20 березня у конференц-залі кафедри педіатрії та медичної генетики БДМУ відбулася конференція, присвячена Дню дитини із синдромом Дауна, на якій були присутні лікарі, що надають допомогу цим дітям, голова Міжнародного благодійного фонду Віра Кушнір, голова обласного осередку Всеукраїнської асоціації “Даун-синдром” Олена Зарубайко, лікарі-ерготерапевти зі США, батьки дітей та особливі діти із синдромом Дауна.
За статистикою, на 800-1000 немовлят одна дитина народжується з синдромом Дауна. Щороку в Україні на світ з’являється від 300 до 400 таких малюків. Майже кожну третю дитину залишають у пологовому будинку. Хвороба Дауна – це генетична патологія, зазначає професор Таміла Сорокман, завідувач кафедри педіатрії та медичної генетики. “Така дитина може народитися в абсолютно здорових батьків. Як правило, це пов’язано з однією зайвою 21-ою хромосомою, тобто із хромосомним дисбалансом. У кожної людини 46 хромосом, а в людини з типовою формою хвороби Дауна – 47. 95% випадків патології не передається в спадок”.
Діти з синдромом Дауна мають низку фізіологічних особливостей, розповідає позаштатний лікар-генетик, доцент кафедри педіатрії та медичної генетики Ірина Ластівка Вони повільніше розвиваються, ніж їхні однолітки. Малюкові-дауну вчитися важче, але його також можна навчити ходити, говорити, читати, малювати. “Це насправді діти із прекрасною душею. Вони ніколи не бувають агресивними. Але вони дуже несамостійні. Оточуючі мають їх постійно підтримувати, щоб їхня цікавість та інтерес до цього світу були розвинені. У зв’язку з тим, що такі діти дуже відкриті, вони можуть яскраво проявляти свої таланти”.
За світовою концепцією інвалідності на рівні ООН та Конвенції про права інвалідів, інвалідність трактується як одна з ознак людства, а не як вада. Малюки з генетичними відхиленнями набагато краще розкривають свої можливості, якщо вони живуть удома в атмосфері любові, з ними проводять навчання за спеціальними програмами, а суспільство не відштовхує цих дітей.
У більшості цивілізованих країн такі діти починають навчання у звичайному дошкільному закладі, але під наглядом спеціально підготовленого вихователя і лікаря. Зазвичай ці малюки відвідують дитсадок на рік довше, ніж їхні ровесники. Після закінчення середньої школи підлітків зараховують до профучилищ, де підготовлені фахівці допомагають розумово відсталим студентам інтегруватися у професійне середовище. 80% людей із синдромом Дауна успішно працюють у сфері обслуговування. Вони заробляють на життя прибиранням, розносять пошту або допомагають садівникам чи кухарям. Менший відсоток залучений до роботи у промисловості та сільському господарстві.
“В Україні проблеми навчання, розвитку, працевлаштування дітей з синдромом Дауна залишаються внутрішньою проблемою родин, які мають таких малюків Через брак підготовленого персоналу та фінансів подібні умови існують далеко не скрізь. Тому батьки змушені віддавати дітей у спеціалізовані шкільні установи. Держава не зацікавлена створювати робочі місця для неповносправних людей, а лікарі здебільшого ставлять на них хрест,” – каже голова голова обласного осередку Всеукраїнської асоціації “Даун-синдром” Олена Зарубайко.
