Щорічно 5 травня відзначається Міжнародний день боротьби за права людей з інвалідністю.
В Україні зараз живе більше 150 тисяч дітей з інвалідністю. 9 серпня 2017 року була прийнята Національна стратегія реформування системи інституційного догляду та виховання дітей на 2017−2026 роки, де йдеться про поступове закриття інтернатних закладів для дітей. Показник дитячої інвалідності у розвинених країнах становить 250 випадків на 10 тис. дітей і має тенденцію до збільшення. Термін інвалідності з дитинства введено в 1979 р. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, інваліди становлять 10% населення земної кулі, з них 120 млн. – діти та підлітки.
Інвалідність – порушення здоров’я зі стійкими розладами функцій організму, що призводить до обмеження життєдіяльності з порушенням здатності до самообслуговування; пересування; орієнтації; контролю своєї поведінки; спілкування; навчання; трудової діяльності.
Інвалідність — проблема багатогранна, безпосередньо пов’язана з рівнем економічного, політичного, соціального розвитку людського суспільства, його культурою, освітою, мораллю, релігією.
Діти з інвалідністю, або діти з особливими потребами, – це діти з фізичними, інтелектуальними, сенсорними та руховими обмеженнями, а також з емоційно-правовими та адаптаційними проблемами, що потребують комплексної допомоги внаслідок соціальних, психологічних, медичних обмежень. Інвалідність у дітей – значне обмеження життєдіяльності, що призводить до соціальної дезадаптації внаслідок порушення розвитку та росту дитини, втрати контролю за своєю поведінкою, а також здатності до самообслуговування, пересування, орієнтації, спілкування, трудової діяльності в майбутньому.
Історичне коріння проблеми інвалідності сягає в глибину тисячоліть. З точки зору Римської держави дитина-інвалід, яка навіть належала до вищого сану, була неповноцінною і непотрібною для суспільства, тому дітей з фізичними вадами рекомендували позбавляти життя. Подібне ставлення до «неповноцінних дітей» панувало і у стародавній Греції. Вбивство і занедбання новонароджених дітей були повсякденною практикою в ранні періоди людської цивілізації. З появою християнства ставлення до людей з інвалідністю поступово змінювалось на більш гуманне, але одночасно зростала кількість релігійних упереджень, забобонів; умови проживання та існування людей з інвалідністю залишалися жорстокими. У XVI–XVII ст. широку підтримку отримують думки про те, що особи, які не чують, не бачать, мають розумові вади, потребують, насамперед, лікування. Носії їх вважали, що «аномальну дитину» спочатку потрібно вилікувати, а вже потім навчати. Таким чином були закладені передумови «медичної моделі» інвалідності, яка залишається в деяких країнах панівною і нині. У першій половині XX ст. політичні, економічні та соціальні передумови зумовлюють зміни в політиці щодо навчання осіб з інвалідністю в багатьох країнах.
Еволюційні зміни у ставленні до людей з інвалідністю мають певні історичні періоди: коли людей з інвалідністю позбувалися, знищували; висловлювали співчуття та піклування, лікували, навчали. Їх виключали з життя суспільства, бо вони не «підходили» йому; їх насильно піддавали стерилізації; вони були об’єктами глузування; їх примусово відправляли у закриті заклади та психіатричні лікарні, де багато з них залишались упродовж життя. Друга світова війна істотно змінила ставлення мільйонів людей до питань «інвалідності». З другої половини XX ст. соціальна політика багатьох європейських країн стосовно осіб з інвалідністю зазнала суттєвих змін. Ставлення до цієї соціальної групи людей, як до пацієнтів, якими необхідно лише опікуватися, і які не можуть долучатися до активного суспільного життя, змінилося на ставлення до них, як до повноправних членів суспільства, що мають рівні права з іншими громадянами країни.
Однак, ще чимало країн, в тому числі й Україна, при формуванні державної соціальної політики стосовно людей з інвалідністю не враховують цих змін, надають пріоритетного значення «медичному», а не «соціальному» підходу до проблеми, що позначається на змісті та якості заходів, спрямованих на зменшення негативних наслідків «інвалідності».
Показник інвалідності дітей можна вважати концентрованим відображенням успішності суспільства, соціальної захищеності та рівня і якості здоров’я підростаючого покоління. Показник дитячої інвалідності у розвинених країнах становить 250 випадків на 10 тис. дітей і має тенденцію до збільшення. Термін інвалідності з дитинства введено в 1979 р. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, інваліди становлять 10% населення земної кулі, з них 120 млн. – діти та підлітки.
З 2018 року в Україні виключено із законодавства та вжитку термін “інвалід”. Відтепер замість слова “інвалід” у всіх законодавчих актах буде “людина з інвалідністю”, термін “дитина-інвалід” відповідно замінено на “дитина з інвалідністю”. 9 серпня 2017 року була прийнята Національна стратегія реформування системи інституційного догляду та виховання дітей на 2017−2026 роки, де йдеться про поступове закриття інтернатних закладів для дітей.
В Україні зараз живе більше 150 тисяч дітей з інвалідністю. Зареєстровано зменшення поширеності інвалідності з 207,6 на 10 тис. дітей віком до 18 років у 2011 р. до 201,6 у 2015 році, а первинна інвалідність за цей період зменшилася з 23,4 до 21,6 на 10 тис. дитячого населення. Упродовж останніх років в Україні уперше інвалідами впродовж року стають близько 17 тис. дітей, а серед усього дитячого населення діти з інвалідністю складають 2,0–2,1% при орієнтовному показнику в інших країнах 2,5%. Майже у 25% осіб з інвалідів у віці до 50 років інвалідизація обумовлена захворюванням, перенесеним у дитинстві. Найбільш інвалідизуючими хворобами є природжені вади розвитку, деформації та хромосомні аномалії, розлади психіки та поведінки і хвороби нервової системи. Показники інвалідності дітей мають суттєві відмінності за регіонами. В Україні завищені вимоги до встановлення інвалідності, одним із найвищих є показник загальної інвалідності дітей у Закарпатській, Чернівецькій та Миколаївській областях. Нещодавно у Чернівцях відкрили центр денного догляду за молоддю з інвалідністю.
Суспільство може інтегрувати дітей з обмеженими можливостями, оскільки від їхньої повноцінної участі у житті громади врешті виграють усі. Активізація зусиль по залученню дітей з обмеженими можливостями у життя їхньої громади могла би сприяти боротьбі з дискримінацією, яка ще більше загострює маргіналізацію цих дітей у суспільстві. У дітей з інвалідністю найменші шанси на отримання доступу до медичного обслуговування або до шкільної освіти. Вони стають більшою мірою уразливими до насильства, жорстокого поводження, експлуатації і відсутності догляду, особливо якщо їх приховують від сторонніх очей або поселяють у спеціалізовані інтернати. Зазвичай це пояснюється негативним ставленням до них у суспільстві або підвищеними витратами на їхнє виховання. Достовірних даних про те, скільки дітей страждають від інвалідності у світі, яка форма інвалідності у цих дітей і як ця інвалідність відображається на їхньому житті, мало. Внаслідок цього уряди більшості країн не мають надійних орієнтирів при виділенні коштів на забезпечення підтримки і допомоги дітям-інвалідам та їхнім сім’ям. Близько третини країн світу досі не ратифікували Конвенцію про права інвалідів. Україна ратифікувала Конвенцію про права інвалідів та Конвенцію про права дитини, однак слід істотно посилити роботу, щоб інтегрувати дітей з інвалідністю у життя громади та забезпечити їм доступ до школи або лікарні, підтримати таких дітей та їх родини. Інклюзивний підхід, який передбачає доступність й універсальність середовища, що дозволяє якомога більшій кількості людей користуватися всією інфраструктурою без всілякої адаптації, відповідає загальним інтересам.
Послуги для людей з інвалідністю у громаді від народження до кінця життя – це:
Раннє втручання – комплексна, міжгалузева допомога сім’ї (залучаються фахівці з різних сфер: освіти, охорони здоров’я, соціальної), у якій народилася дитина з особливостями розвитку.
Інклюзивна освіта – всі діти від дошкільного закладу до студентських лав навчаються разом, незалежно від особливостей розвитку.
Інклюзивне культурне середовище – це коли незряча людина може “”подивитися”” фільм чи картину, глуха людина – “”почути”” звернення президента чи отримати задоволення від участі у концерті, людина з ментальними проблемами – ознайомитись з новинами у спрощеній подачі інформації, людина без навичок мовлення – спілкуватися іншими засобами тощо.
Соціальні послуги: денний догляд – це перебування дитини у закладі (типу дитячого садка) протягом дня, де такі діти отримують належний догляд, освітні послуги, вчаться бути самостійними, спілкуватися з однолітками і дорослими; підтримане проживання – це коли людина з інвалідністю проживає у спеціально оснащеному будинку разом з усіма у громаді; соціальний супровід – це комплексна послуга, що передбачає всебічну підтримку людини з інвалідністю та її сім’ї: від надання консультацій, оцінки потреб, розвиток навичок до підтримки на робочому місці.
Основними проблемами дітей з обмеженими можливостями є:
1. Психологічна несамостійність. У дітей, віднесених до даної категорії, формується психологія залежності від іншої людини, яка перешкоджає інтеграції в соціум, позбавляє здатності захищати свої законні права.
2. Соціально-психологічна обмеженість, яка є наслідком інвалідності.
3. Утруднення процесу соціалізації. Це найважливіша проблема дітей з особливими потребами. Труднощі соціалізації дитини поєднуються з неадекватністю сприйняття дитини пропонованими до нього соціальними вимогами та неготовністю суб’єктів взаємодії до партнерських відносин із ними.
4. Деформація психологічної сфери, що тотально перешкоджає ефективному соціальному функціонуванню на фоні різко зниженої самооцінки, непродуктивних контактів з оточуючими.
Коли у сім’ї з’являється фізично або розумово неповносправна дитина, батьки проходять через наступні стадії:
1. Шок. Інформація про те, що дитина нездорова, може бути руйнівною – початкове невір’я перетворюється на негативізм. Батьки думають, що їх дитина просто не може бути хворою. Почуття, які супроводжують їх, це страх, депресія, безпорадність, невір’я та, інколи, лють.
2. Депресія. Безпорадність та безнадійність, які багато хто з батьків почуває, зростають до такої міри, що з ними важко впоратися, і батьки, переповнені своїми емоціями, впадають у депресію. Систематичний догляд і піклування про дитину вирівнює їхній стан і приносить душевний спокій.
3. Стадія очевидного пристосування. Батьки часто відчайдушно шукають рішення цієї ситуації в цілому – їх охоплюють різні думки та ідеї, які викликані їх захисними механізмами. Батьки намагаються знайти когось, хто винен у неповносправності їх дитини, що допомагає їм полегшити власне почуття провини; часом вони відкидають думку про те, що їхня дитина неповносправна. На цій стадії дії батьків можуть бути хаотичними, і їхні уявлення можуть призвести до думки про те, що допомогти зможе візит до гіпнотизера, біоенерготерапевта або травника. Коли всі варіанти закінчуються, батьки часто відмовляються від боротьби.
4. Стадія конструктивного пристосування. Це позитивна стадія, коли батьки починають працювати разом із дитиною над покращенням її життя. На цій стадії батьки вчаться, як отримувати радість від проведення часу із своєю дитиною. Вони також відкривають те, що дитина дає їм свою безмежну любов, і це робить їх щасливими. Крім того, вони шукають рішення, яке зробить їх дитину щасливою.
Два основних напрями, які повинні визначати життя та дії батьків дитини з інвалідністю і сприяти збереженню та зміцненню родини:
1. Забезпечити дитину-інваліда доглядом, що включає в себе елементи розвитку; максимально прищеплювати їй навички самообслуговування; сприяти соціалізації її в суспільстві.
2. Підтримувати здорову психологічну атмосферу в родині; не обділяти увагою й любов’ю одне одного, а також інших дітей і членів родини; прагнути того, щоб у всіх членів родини була можливість саморозвитку й повноцінного життя.
ПОРАДИ БАТЬКАМ
Виховання дитини з відхиленнями в розвитку в сім‘ї вимагають від батьків великих фізичних і духовних сил. Тому важливо, щоб вони зберегли своє фізичне здоров‘я і душевну рівновагу та оптимізм.
Поради батькам дітей з особливими потребами
Якщо виявиться, що ваша дитина має вади, то перш за все не можна впадати в паніку та розпач. Це нелегко, але треба робити все, щоб цього уникнути.
В жодному випадку не треба шукати чиєїсь провини, особливо не слід звинувачувати шлюбного партнера чи його родину.
Не слід ставити собі запитання: «Чому це сталося з нами, а не, наприклад, з Н…». У випадку спокуси задати таке запитання, краще запитайте: «А чому б це мало статися з родиною Н., а не з нами?».
Від самого початку потрібно підтримувати контакт із лікарями-спеціалістами.
Дуже важлива абілітація дитини. Лікарський догляд та абілітаційні заходи повинні проводитись постійно і систематично.
Ви повинні працювати над усвідомленням того, що дитина, незважаючи на свою ваду, є людиною в повному сенсі цього слова. Вона є таким самим особливим створінням, як і Ви.
Подбайте, щоб дитина жила не тільки в домашньому оточенні. Поцікавтесь товариствами та організаціями, що об’єднують родини, подібні до вашої. Це може бути товариство захисту дітей з інвалідністю чи якесь інше. Подбайте, щоб час від часу, хоч би ненадовго, відпочити від догляду за дитиною. Це необхідно для вашого здоров’я.
Якщо ваша неповносправна дитина має братів чи сестер, то їх слід відповідним чином підготувати до ситуації, що склалась. Спочатку вони будуть соромитись неповносправного брата чи сестри. З часом це мине, і замість сорому з’явиться особлива любов і турбота.
Намагайтеся багато ходити з дитиною – це не тільки рухова реабілітація, прогулянки приносять дитині багато різних вражень та стимулів.
Громадське життя дає вам і дитині можливість участі у різних заходах.
Намагайтеся не думати забагато про майбутнє, не турбуйтесь тим, що буде опісля.
Неповносправна дитина збагачує вас і обдаровує. І ви зрозумієте, що якби не вона, ви були б цілком іншими людьми.
Матеріал підготували: доцент кафедри педіатрії та дитячих інфекційних хвороб Богуцька Наталія Казимирівна, лікар Кордунян Наталія Володимирівна
